PIANISSIMO – Politique de Confidentialité

1) CONFIDENTIALITE ET PROTECTION DES DONNEES PERSONNELLES

Dans le cadre de l’étude intitulée  » Personalised physIcal Activity promotioN in osteoarthrItis patientS uSIng a sMartphone-based sOlution  » (PIANISSIMO), nous serons amenés à collecter et traiter certaines de vos données personnelles pour nous permettre d’atteindre les objectifs scientifiques de l’étude.

Le Luxembourg Institute of Health est responsable de la collecte, de l’analyse et, plus généralement, du traitement de vos données à caractère personnel, ainsi que de leur protection, conformément au règlement général sur la protection des données (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (dit RGPD) et à tous les textes ultérieurs remplaçant ou complétant ce règlement, en particulier la loi luxembourgeoise du 1er août 2018 relative à l’organisation de sa Commission nationale pour la protection des données et à la mise en œuvre du RGPD (collectivement connue sous le nom de loi sur la protection des données).

2) QUEL TYPE DE DONNEES ALLONS-NOUS RECOLTER ?

Si vous choisissez de participer à l’étude, nous ne collecterons que les données personnelles dont nous avons besoin pour atteindre les objectifs scientifiques de notre étude.

Nous collecterons les données suivantes auprès de vous par le biais de questionnaires sur une application de téléphone mobile, et par les applications Apple Health/Google Fit ou d’une montre connectée :

  • Données relatives à votre santé : poids, taille, antécédents médicaux et traitements en cours liés à l’arthrose, résultats du questionnaire SF-WOMAC requis par l’étude,
  • Données personnelles : nom, prénom, adresse électronique, âge, sexe,
  • Autres catégories de données traitées : pays et type de résidence, revenus, vos habitudes sportives, votre niveau d’activité physique (données collectées indirectement), votre niveau d’éducation, votre groupe socioprofessionnel, votre consommation d’alcool/tabac.

De plus, l’historique de vos connexions à l’application mobile sera collecté et vos pas quotidiens enregistrés par votre montre connectée ou votre téléphone seront également collectés indirectement par Apple Health/Google Fit en arrière-plan, sans aucune action de votre part.

3) SUR QUELLE BASE LEGALE ALLONS-NOUS UTILISER VOS DONNEES ?

L’utilisation de vos données personnelles est nécessaire pour nous permettre d’atteindre les objectifs de l’étude. L’étude est réalisée sur la base de votre consentement explicite (art. 6.1a et art. 9.2a du GDPR).

Si vous décidez de vous retirer de l’étude, vos données personnelles seront supprimées et le Luxembourg Institute of Health ne collectera pas de nouvelles données vous concernant dans le cadre de cette étude. Il n’y aura aucun lien entre votre nom et les données de l’étude. Au moment du retrait, le manager du projet vous demandera si vous acceptez la poursuite du traitement des données collectées à des fins de recherche scientifique ou statistique par le LIH.

4) QUI AURA ACCES A VOS DONNEES ?

Outre le médecin investigateur de l’étude et les membres autorisés de son équipe travaillant sous sa responsabilité, seules les catégories de personnes suivantes pourront accéder à vos données dans le cadre de leurs fonctions respectives :

Noms ou données permettant de vous identifier directement (adresse électronique) : le chef de projet de l’étude et le gestionnaire de l’application/base de données (équipe ITX) du Luxembourg Institute of Health, qui auront accès à la table de correspondance de l’étude, en reliant vos données d’identité au code qui vous a été attribué pour l’étude.

Données codées (pseudonymisées) : le responsable scientifique de l’étude au Luxembourg Institute of Health et l’équipe travaillant sous sa responsabilité (incluant les données provenant d’Apple Health / Google Fit).

Vos données ne seront pas utilisées pour des processus de prise de décision entièrement automatisés ou à des fins de profilage.

5) QUELS SONT VOS DROITS ?

Vous aurez le droit d’accéder à vos données personnelles et de les modifier. Dans les conditions prévues par la loi*, vous aurez également le droit de vous opposer à l’utilisation de vos données, de demander leur effacement, de demander la limitation de certains aspects du traitement de vos données, de récupérer vos données afin de les envoyer à un tiers (droit à la portabilité des données) et/ou de retirer votre consentement au traitement de vos données personnelles. Si vous souhaitez exercer vos droits, vous devez contacter le chef de projet.

Enfin, vous avez le droit de déposer une plainte auprès de la Commission nationale de protection des données (CNPD) du Luxembourg concernant le traitement de vos données à caractère personnel.

Pour obtenir des informations sur la manière dont le Luxembourg Institute of Health traite vos données personnelles, veuillez contacter le délégué à la protection des données du Luxembourg Institute of Health par courrier électronique à l’adresse dpo@lih.lu ou par courrier à l’adresse suivante :

LUXEMBOURG INSTITUTE OF HEALTH

Protection des données

1A-B, rue Thomas Edison

L-1445 Strassen

LUXEMBOURG

* Le Luxembourg Institute of Health examinera toutes vos demandes d’exercice de droits conformément au GDPR et à la loi luxembourgeoise du 1er août 2018 relative à l’organisation de sa Commission nationale de la protection des données et à la mise en œuvre du GDPR.

6) COMMENT PROTEGEONS-NOUS VOS DONNEES PERSONNELLES ?

Le Luxembourg Institute of Health prend des mesures de sécurité appropriées, en fonction de la sensibilité des informations concernées, pour protéger vos données contre les risques d’accès non autorisé, de perte, d’utilisation frauduleuse, de divulgation, de modification et de destruction. Vos données seront traitées de manière strictement confidentielle. Elles seront également pseudonymisées, c’est-à-dire que votre nom sera remplacé par un code de référence confidentiel. Ce code ne vous identifiera pas directement et ne sera utilisé que pour traiter vos données à des fins scientifiques. Votre identité ne sera jamais divulguée dans un document produit pour le public ou pour d’autres institutions. Le tableau de correspondance montrant le lien entre votre nom et le code de référence sera conservé de manière confidentielle et sécurisée par le responsable du projet et sera stocké séparément des autres données associées à l’étude. Seul un petit nombre de personnes y aura accès (voir « Qui aura accès à vos données ? » ci-dessus).

7) PENDANT COMBIEN DE TEMPS VOS DONNEES SERONT-ELLES CONSERVEES ?

Vos données seront conservées, conformément aux dispositions légales applicables et de manière à permettre votre identification, pendant une période de 2 ans à compter de la fin de l’étude, prévue en mars 2026. Après cette période de 2 ans, le tableau reliant votre identité aux autres données sera supprimé, ce qui signifie que le Luxembourg Institute of Health ne sera plus en mesure de satisfaire vos demandes, car nous n’aurons aucun moyen de vous ré-identifier. Ainsi, vous ne pourrez pas vous retirer de l’étude après cette période et nous ne pourrons pas non plus vous fournir de rapport.

Vos informations identifiables étant supprimées, cela signifie que les données collectées aux fins de l’étude seront anonymisées (aucun lien direct entre les données de l’étude et vous).

Sachez que le Luxembourg Institute of Health continuera à traiter vos données anonymes à des fins de recherche. Les données anonymes seront conservées pendant 15 ans dans un serveur sécurisé du Luxembourg Institute of Health.

8) TRANSFER DE DONNEES HORS DE L’UNION EUROPEENNE

Aucune de vos données personnelles ne sera transférée en dehors de l’Union européenne.

Pour obtenir des informations plus détaillées sur les mesures appropriées prises par le Luxembourg Institute of Health, veuillez envoyer votre demande par courrier électronique au délégué à la protection des données du Luxembourg Institute of Health à l’adresse dpo@lih.lu

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