Faire de l’analyse des données de santé à grande échelle une réalité              

• Unité de Recherche sur le Phénotypage Numérique Profond
• La santé digitale

Le LIH est sélectionné pour faire partie du consortium de l’initiative EHDEN relative aux données ouvertes et financée par l’UE

Le Registre national du cancer au Luxembourg (RNC) du LIH a rejoint le consortium du Réseau européen de données et de preuves en matière de santé (EHDEN). L’équipe du LIH, qui comprend le RNC, l’IT eXpertise in Health Data (IT-X-HD) et l’Unité de recherche sur le phénotypage numérique profond du Département de la santé de la population (DoPH) du LIH, ainsi que la société de technologie de l’information Information Technology for Translational Medicine (ITTM) ont obtenu une subvention interdisciplinaire d’une durée de 12 mois afin d’accélérer la normalisation des données cliniques.   

Les données cliniques provenant de patients réels ont le potentiel de transformer notre compréhension de la santé, des maladies et des traitements. Pourtant, elles sont actuellement dispersées parmi de multiples institutions et pays, stockées dans différents formats et systèmes et soumises à différentes règles, à différentes restrictions politiques et à d’autres considérations technologiques. Exploiter pleinement leur potentiel au profit des patients européens est donc très compliqué.

C’est dans ce contexte qu’EHDEN a pour objet d’accélérer l’analyse harmonisée à grande échelle des données de santé en Europe et de réduire le temps nécessaire pour fournir une réponse dans la recherche sur la santé en situation réelle. Plus précisément, son objectif est d’élaborer un réseau de données fédéré permettant d’accéder aux données de plus de 100 millions de citoyens européens dans un modèle de données commun harmonisé et normalisé. Cela permettra une gestion et un partage plus judicieux des méthodologies de recherche, ce qui à son tour améliorera la collaboration et développera l’enseignement de la science ouverte.

En étroite collaboration avec l’ITTM, le RNC et l’unité IT-X-HD créeront et mettront en œuvre des outils et des processus informatiques, tels que ceux développés par l’Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI), la collaboration internationale en matière de science ouverte, qui transformeront les données du RNC en un modèle commun de données appelé « OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership) », un modèle qui permettra d’appréhender les données des patients de la même manière dans différentes institutions.

Rejoindre le consortium EHDEN est une excellente occasion pour le RNC de démontrer de manière proactive son engagement à faire évoluer sa structure de données vers des formats de données de santé plus simples et harmonisés, contribuant ainsi à faciliter l’utilisation des données cliniques et épidémiologiques liées au cancer en vue d’améliorer les résultats pour les patients,

explique la D^re Claudine Backes, chercheuse principale et coordinatrice du projet.

« Ce projet offre également la possibilité au LIH de nouer des collaborations européennes, notamment dans le domaine de l’épidémiologie du cancer, par le biais de l’établissement de liens potentiels innovants dans les mégadonnées de santé », ajoute-t-elle.

EHDEN est un projet phare financé par l’Entreprise commune IMI2 (initiative en matière de médicaments innovants)  et est partie intégrante du programme « IMI Big Data for Better Outcomes ». 

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Le Réseau européen de données et de preuves en matière de santé a reçu un financement de l’Entreprise commune (EC) IMI2 dans le cadre de la convention de subvention № 806968. L’EC bénéficie du soutien du programme européen de recherche et d’innovation Horizon 2020 et de l’EFPIA, la Fédération européenne des industries et associations pharmaceutiques.