Le Luxembourg lance Dataspace 4 Health

Un espace de données pionnier et un cadre de gouvernance pour l’échange sécurisé et conforme de données de santé

• Médecine Digitale
• Department of Medical Informatics

Le 25 mars a été annoncé le lancement officiel du projet Dataspace4Health, un écosystème ouvert novateur conçu pour révolutionner l’échange sécurisé et conforme de données de santé dans le pays et au-delà. Cette initiative innovante vise à transformer les soins de santé en tirant parti de la puissance des données tout en adhérant pleinement aux réglementations de l’UE et aux normes Gaia-X. Elle s’aligne parfaitement sur les normes nationales et internationales en matière d’échange de données de santé. Ce projet collaboratif est mené par NTT DATA, les Hôpitaux Robert Schuman (HRS), le Luxembourg Institute of Health (LIH), l’Université du Luxembourg, l’Agence eSanté, le Luxembourg National Data Service (LNDS) et est cofinancé par le ministère de l’Économie du Luxembourg dans le cadre de la stratégie nationale Gaia-X du Luxembourg.

Une nouvelle ère pour les soins de santé

Le projet Dataspace4Health apportera de nombreuses avancées au paysage médical luxembourgeois. L’un des principaux avantages est l’amélioration des soins aux patients, ce qui implique de meilleurs diagnostics et traitements, une meilleure compréhension des maladies et des mesures préventives efficaces. En outre, la plateforme favorisera la recherche et l’innovation en fournissant un accès sécurisé aux données de santé, ce qui permettra de mener des recherches qui aboutiront finalement à de meilleurs résultats en matière de soins de santé. En outre, la plateforme aidera à construire un écosystème connecté en établissant une couche sécurisée et efficace pour le partage des données entre les institutions, favorisant ainsi la collaboration et les progrès.

Le projet est motivé par la nécessité d’une nouvelle approche du partage des données de santé qui respecte le GDPR et les droits des patients. Actuellement, les données de santé sont souvent cloisonnées, fragmentées et sous-utilisées, ce qui limite le potentiel d’innovation et de recherche. Le projet étudiera comment utiliser Gaia-X en tant que cadre européen pour les espaces de données garantissant la protection, la sécurité et l’interopérabilité des données. Il démontrera également les avantages de l’innovation fondée sur les données et de l’IA pour les soins de santé et la recherche, tels que l’amélioration du diagnostic, du traitement et de la prévention des maladies, l’amélioration des résultats pour les patients et de la qualité de vie, et l’avancement des connaissances et des découvertes scientifiques.

Le projet Dataspace4Health présente plusieurs points forts. Tout d’abord, il s’agit d’un candidat phare de Gaia-X dans le domaine des soins de santé pour l’Europe, qui établit la norme pour l’échange sécurisé et conforme de données de santé à travers le continent. Un concept qui soutient pleinement les objectifs de l’initiative internationale de santé de précision Clinnova, coordonnée par le LIH.  Deuxièmement, la plateforme est un effort de collaboration mené par un consortium de leaders du domaine et de l’industrie et ouvert à l’adhésion de membres supplémentaires. Troisièmement, elle explorera et débloquera de nouveaux traitements médicaux grâce aux données et à l’IA. Enfin, l’écosystème mis en place est axé sur les cas d’utilisation et a été validé par des cas d’utilisation initiaux dans les domaines du diabète et de l’oncologie, ouvrant la voie à des applications futures dans d’autres secteurs des soins de santé.

• Le diabète touche plus d’un demi-milliard de personnes dans le monde, et ce nombre devrait atteindre 783 millions d’ici 2045. Le diabète n’est pas une maladie uniforme (il y a le type 1, le type 2…), entraînant différentes complications qui nécessitent des soins personnalisés. L’IA est considérée comme une technologie potentielle pour les prévenir. Un système d’aide à la décision basé sur l’IA et capable de prévenir les complications du diabète pourrait constituer une étape clé dans le traitement de cette maladie. Dans un cas d’utilisation, ce système fiable d’aide à la décision utilise des milliers de dossiers de patients anonymes liés à un jumeau numérique de patients du LIH pour fournir un traitement personnalisé.

• Le cancer est la deuxième cause de décès dans de nombreux pays, après les maladies cardiovasculaires. Chaque année, le cancer touche des dizaines de millions de personnes dans le monde, et plus de la moitié d’entre elles en meurent. Alors que les hôpitaux sont chargés du diagnostic et de la thérapie, les chercheurs apportent de nouvelles solutions, des traitements et des connaissances sur les mécanismes de la maladie dans le domaine de l’oncologie. L’objectif principal de ce cas d’utilisation est de mettre en œuvre un programme d’oncologie de précision et une architecture de données fédérées permettant une meilleure interopérabilité et un meilleur échange de données entre les prestataires de soins de santé et les institutions de recherche.

Dataspace4Health ne se concentre pas seulement sur deux des cas d’utilisation médicale les plus importants dans le domaine des soins de santé, il prête également attention à la base juridique et utilise la réglementation européenne pour aborder le partage des données de santé au Luxembourg.

Olivier Posty, directeur général de NTT Ltd Luxembourg, exprime la vision qui sous-tend cette initiative : « Dataspace4Health représente une avancée significative dans notre mission de transformation numérique des soins de santé. Notre objectif est de construire un écosystème de soins de santé plus connecté, plus sûr et plus efficace. Avec cette plateforme ouverte, nous ne nous contentons pas de tirer parti de notre expertise technologique mondiale, mais nous intégrons également notre profonde compréhension des besoins locaux. »

Le Dr Marc Berna, directeur général des Hôpitaux Robert Schuman, a souligné l’importance de cette collaboration : « Le projet Dataspace4Health représente un moment charnière pour les soins de santé au Luxembourg. Nous considérons cette initiative comme une étape cruciale dans la réalisation de notre vision d’un système de soins de santé transformé par le numérique. »

Stimuler la recherche et l’innovation
Yves Le Traon, directeur de l’Université du Luxembourg SNT, commente les opportunités de recherche : « Notre rôle est de piloter la composante IA de ce projet, en développant de nouveaux algorithmes pour la recherche médicale, ouvrant ainsi de nouvelles frontières dans l’innovation en matière de soins de santé. »

Au LIH, nous nous concentrons sur la recherche translationnelle afin d’améliorer les résultats des soins de santé

ajoute le Prof. Dr. Ulf Nehrbass.

Transformer l’utilisation des données de santé

Bert Verdonck, directeur général du LNDS, explique la nature transformatrice du projet : « Dataspace4Health nous permet d’introduire les concepts d’espace de données au Luxembourg et d’être les premiers à les appliquer dans le domaine de la santé, afin de faire progresser les capacités des cliniciens et d’en faire bénéficier leurs patients. »

Ian Tewes, directeur général de l’Agence eSanté, ajoute : « Le projet Dataspace4Health renforce le rôle de l’Agence eSanté en tant que tiers technologique dans le secteur de la santé. A l’Agence, nous sommes très impliqués dans la facilitation de cette collaboration ».

Ralf Hustadt, coordinateur national de Gaia-X pour le Luxembourg, conclut : « La santé est peut-être le défi le plus difficile à relever sur la scène européenne. Elle implique une collaboration avec différentes parties prenantes et le respect de normes élevées en matière de sécurité et de conformité. C’est pourquoi je suis très heureux que les membres du consortium Dataspace4Health aient uni leurs forces et abordé cette question. »

Un investissement majeur dans l’avenir des soins de santé

Dataspace4Health représente un investissement de plusieurs millions d’euros dans l’avenir des soins de santé au Luxembourg. Ce projet visionnaire ouvre la voie à un échange de données de santé sécurisé et conforme, conduisant finalement à un avenir plus sain pour tous.

À propos de Dataspace4Health

Dataspace4Health (D4H) est un projet visant à construire un espace de données de santé en interconnectant les différents acteurs de l’écosystème des soins de santé. En créant un espace de données de santé sécurisé offrant des services conformes à Gaia-X, le projet vise à mettre en place de nouveaux services de santé et à améliorer les résultats pour les patients. D4H est une collaboration entre NTT DATA, les Hôpitaux Robert Schuman (HRS), l’Institut luxembourgeois de la santé (LIH), l’Université du Luxembourg, l’Agence eSanté et le Luxembourg National Data Service (LNDS). L’objectif est d’interconnecter différents systèmes du secteur des soins de santé et d’offrir aux chercheurs des données de santé sécurisées tout en préservant la propriété et la confidentialité des données. D4H s’appuie sur la stratégie de l’UE en matière de données et sur l’initiative Gaia-X, qui vise à créer une infrastructure de données fédérée et sécurisée. Cette initiative est une étape innovante vers la transformation numérique du secteur des soins de santé au Luxembourg et en Europe.