Verstehen, was für PatientInnen entscheidend ist

Luxemburg beteiligt sich an Erhebung zu Standards der medizinischen Grundversorgung

• Patient-Reported Indicator Survey
• Precision Health Abteilung
• Expertise im Bereich öffentliche Gesundheit

PaRIS, eine internationale Studie, die bereits in 23 Ländern durchgeführt wird, kommt nun auch nach Luxemburg. Dank der Bemühungen der ExpertInnengruppe für öffentliche Gesundheit am Luxemburger Institute of Health wird PaRIS bald mit der Rekrutierung von Betroffenen beginnen. Die bahnbrechende Studie, zu der nur ausgewählte PatientInnen zugelassen sind, wird dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen sowohl lokal als auch weltweit zu analysieren und zu verbessern.

Chronische Krankheiten werden im Allgemeinen als Zustände definiert, die ein Jahr oder länger andauern und während dieser Zeit eine ständige medizinische Betreuung erfordern, tägliche Aktivitäten einschränken oder beides. Dementsprechend umfassen chronische Erkrankungen eine Vielzahl von Krankheiten, wie Demenz, Asthma, Arthritis, Diabetes und Krebs, um nur einige Beispiele zu nennen. Trotz des beträchtlichen Umfangs an medizinischer Versorgung, der für den Umgang mit diesen Erkrankungen und deren Behandlung erforderlich ist, wurde selten systematisch erfasst, wie PatientInnen ihre Versorgung und deren Wirkungen erleben. Obwohl die meisten Länder fast 10 % ihres BIP für die Gesundheitsversorgung ausgeben, fehlt es an Daten, die belegen, ob die Gesundheitssysteme den Menschen wirklich das bieten, was sie brauchen. Um diese kritische Informationslücke zu schließen, hat die Direction de Santé Dr. Mohammed Iddir und Aline Lecomte, von der Abteilung Public Health Expertise (unter der Leitung von Dr. Sophie Couffignal) des Department of Precision Health am LIH,  damit beauftragt, die PaRIS-Erhebung in Luxemburg zu leiten.

PaRIS (Patient-Reported Indicator Surveys) ist eine neue Studie, die in 23 Ländern weltweit unter der Leitung eines internationalen Konsortiums im Auftrag der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) durchgeführt wird. Anhand eines anonymisierten Fragebogens wird eine Zufallsstichprobe luxemburgischer PatientInnen die Möglichkeit haben, Auskunft darüber zu geben, welchen Beitrag die Gesundheitssysteme zu ihrem Leben leisten. Im Rahmen der Studie werden systematisch personenbezogene Daten zu Ergebnissen und Erfahrungen erhoben, um zu ermitteln, was den PatientInnen am wichtigsten ist.

Diese Informationen werden es den Gesundheitsdiensten auf nationaler und internationaler Ebene ermöglichen, sich zu verbessern, um das oberste Ziel der Gesundheitsversorgung zu erreichen: die Maximierung von Gesundheit und Wohlbefinden der Menschen. „Die PaRIS International Survey of People Living with Chronic Conditions ist die erste internationale Erhebung über patientenbezogene Gesundheitsleistungen und -erfahrungen bei Erwachsenen, die mit einer oder mehreren chronischen Erkrankungen leben und in Einrichtungen der medizinischen Grundversorgung betreut werden“, erklärt Mohammed Iddir. Der Schwerpunkt der Erhebung liegt auf einerseits patientenbezogenen Erfahrungswerten (Patient-Reported Experience Measures, PREMs), die erfassen, wie PatientInnen die Gesundheitsversorgung erleben, und sich auf praktische Aspekte der Versorgung beziehen, z. B. Zugänglichkeit, Koordination der Versorgung und Kommunikation zwischen LeistungserbringerInnen und PatientInnen. Andererseits liegt der Schwerpunkt auf patientenbezogenen Ergebniswerten (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs), die Aufschluss darüber geben, wie PatientInnen die Ergebnisse der erhaltenen Versorgung bewerten. PROMs enthalten Informationen über Ergebnisse wie Lebensqualität, körperliche Funktionsfähigkeit und psychisches Wohlbefinden.

Diese Studie wird zeigen, wie die wichtigsten Ergebnisse und Erfahrungen zwischen und innerhalb der Länder variieren. Dies wird es den Staaten ermöglichen, sich miteinander zu vergleichen, von den Ansätzen der anderen zu lernen und sich so zu optimieren. Die Studie wird den Dialog mit politischen EntscheidungsträgerInnen, GesundheitsdienstleisterInnen und PatientInnen darüber fördern, wie die Leistung verbessert und die Primärversorgung stärker auf die Betroffenen ausgerichtet werden kann,

so Aline Lecomte.

Über PaRIS in Luxemburg

Eine Pilotphase der PaRIS-Studie hat im Mai 2022 landesweit begonnen. Die Teilnahme an der Umfrage erfolgt ausschließlich auf Einladung und begann mit der Auswahl von AllgemeinmedizinerInnen (general practitioners – GPs) auf der Grundlage einer einfachen Zufallsstichprobe aus dem Register der medizinischen Fachkräfte des Gesundheitsministeriums. Die ausgewählten Arztpraxen wurden gebeten, einen Online-Fragebogen auszufüllen und das LIH bei der Auswahl von PatientInnen aus den Krankenakten der Praxis zu unterstützen. Die in Frage kommenden PatientInnen werden durch einfache Zufallsstichproben aus den Krankenakten der einzelnen teilnehmenden HausärztInnen ausgewählt. Um an der Studie teilzunehmen, werden die Betroffenen gebeten, einen Online- oder Papierfragebogen auszufüllen.

Die Rekrutierung der PatientInnen erfolgt nach spezifischen Einschlusskriterien. So müssen die TeilnehmerInnen mindestens 45 Jahre alt sein, ihren Wohnsitz in Luxemburg haben, in einem Privathaushalt leben und in den letzten sechs Monaten vor dem Auswahlverfahren mindestens einmal eine/n HausarztIn aus medizinischen oder administrativen Gründen aufgesucht haben.