Analyse von Gesundheitsdaten in großem Maßstab Realität werden lassen              

• Forschungseinheit für Eingehende Digitale Phänotypisierung
• Digitale Gesundheit

LIH wird als Mitglied des Konsortiums für die EU-finanzierte Open-Data-Initiative EHDEN ausgewählt

Das Nationale Krebsregister – Luxemburg (Registre National du Cancer, RNC) am LIH ist dem Konsortium des European Health Data & Evidence Network (EHDEN) beigetreten. Das Team des LIH, dem IT eXpertise in Health Data (IT-X-HD) und die Deep Digital Phenotyping Research Unit des Department of Population Health (DoPH) am LIH sowie das IT-Unternehmen Information Technology for Translational Medicine (ITTM) angehören, hat sich damit einen fachbereichsübergreifenden Zuschuss für die Dauer von 12 Monaten gesichert, um die Standardisierung klinischer Daten zu beschleunigen.   

Reale klinischen Daten haben das Potenzial, unser Verständnis von Gesundheit, Krankheit und Behandlung grundlegend zu verändern. Derzeit sind sie allerdings über mehrere Institutionen und Länder verstreut, werden in verschiedenen Formaten und Systemen gespeichert, unterliegen unterschiedlichen Vorschriften, komplizierten Einschränkungen durch Richtlinien und technologischen Erwägungen. Das macht es sehr schwer, ihr volles Potenzial zum Wohle der Patienten in Europa zu erschließen.

In diesem Zusammenhang hat sich das EHDEN das Ziel gesetzt, die harmonisierte, großangelegte Analyse von Gesundheitsdaten zu beschleunigen und die Zeit zu verkürzen, die benötigt wird, um in der Gesundheitsforschung unter realen Bedingungen Antworten geben zu können. Das konkrete Ziel besteht darin, ein föderiertes Datennetzwerk aufzubauen, das den Zugriff auf die Daten von über 100 Mio. EU-Bürgern in einem harmonisierten und standardisierten gemeinsamen Datenmodell ermöglicht. Dies wird die Voraussetzungen für ein intelligenteres Management und den Austausch von Forschungsmethoden schaffen und damit die Zusammenarbeit und die Ausweitung von Bildungsangeboten in einer offenen Wissenschaft verbessern.

In enger Zusammenarbeit mit ITTM werden das Nationale Krebsregister (RNC) und die Einheit IT-X-HD IT-Werkzeuge und -Prozesse einrichten, beispielsweise die von der internationalen Kooperation für offene Wissenschaft Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) entwickelten. Mit diesen Werkzeugen sollen die Daten des RNC in ein gemeinsames, sogenanntes OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership)-Datenmodell umgewandelt werden – ein Modell, das die Möglichkeit bietet, Patientendaten über verschiedene Institutionen hinweg in genau gleicher Weise zu erfassen.

Die Mitgliedschaft im EHDEN-Konsortium ist für das RNC eine hervorragende Gelegenheit, proaktiv unter Beweis zu stellen, dass sich das RNC für die Weiterentwicklung seiner Datenstruktur hin zu schlankeren und harmonisierten Formaten für Gesundheitsdaten einsetzt und so letztlich seinen Beitrag zur erleichterten Nutzung klinischer und epidemiologischer krebsbezogener Daten leistet, um die Ergebnisse für die Patienten zu verbessern,

erklärt Dr. Claudine Backes, Principal Investigator und Koordinatorin des Projekts.

„Dieses Projekt bietet dem LIH auch die Gelegenheit, Kooperationsbündnisse auf europäischer Ebene zu schmieden, insbesondere in der Krebsepidemiologie, indem die Voraussetzungen für mögliche innovative Verbindungen im Bereich Big Data im Gesundheitswesen geschaffen werden“, fügt sie hinzu.

EHDEN ist ein vom Gemeinsamen Unternehmen der Initiative Innovative Arzneimittel (Innovative Medicines Initiative 2, IMI 2)  finanziertes Flaggschiffprojekt und ist Teil des Programms IMI Big Data for Better Outcomes. 

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Das European Health Data & Evidence Network hat eine Finanzierung durch das Gemeinsame Unternehmen (Joint Undertaking, JU) Initiative Innovative Arzneimittel unter der Finanzhilfevereinbarung Nr. 806968 erhalten. Das JU wird durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union sowie durch dieEFPIA unterstützt.