Le Luxembourg lance un sondage national des personnes atteintes du cancer dans le but d’améliorer la qualité des soins

En collaboration avec le ministère de la santé et dans le cadre du plan national cancer, le Luxembourg Institute of Health a lancé Colive Cancer, une initiative nationale à travers laquelle les personnes atteintes du cancer ou ayant souffert de la maladie peuvent partager leurs expériences afin d’améliorer la qualité des soins.

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• Recherche sur la santé de précision au DoPH
• Unité de Recherche sur le Phénotypage Numérique Profond

Le Luxembourg Institute of Health (LIH) a annoncé le lancement de Colive Cancer, une étude qui vise à améliorer la qualité et l’efficacité du système de santé national dans la lutte contre le cancer via l’interaction directe avec les patients grâce à une enquête en ligne. Colive Cancer est dirigée par le docteur Guy Fagherazzi de l’unité de recherche en phénotypage au sein du département de médecine de précision du LIH, en collaboration avec le ministère de la santé dans le cadre du plan national cancer 2 (PNC2), actuellement en cours de 2020 jusqu’en 2022.

Selon le Registre national du cancer et le Système européen d’information sur le cancer, environ 3000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année au Luxembourg et 1100 personnes succombent à la maladie, soit environ un quart des décès annuels dans tout le pays. Le cancer est la première cause de décès chez les hommes et la deuxième chez les femmes. Actuellement, on estime à environ 18000 le nombre de personnes vivant avec un cancer au Luxembourg, soit près de 3 % de la population, ce qui fait de cette maladie une priorité pour le ministère de la santé et la recherche biomédicale au Luxembourg.

Le PNC2 s’inscrit dans la continuité du Plan national cancer lancé par le ministère de la Santé en 2014. Depuis 2020, cette deuxième phase du plan est axée sur l’oncologie translationnelle et la numérisation des données. De plus, elle cherche à promouvoir la collaboration avec les patients, en prenant davantage en considération leurs retours afin d’améliorer le diagnostic et le traitement du cancer au Luxembourg.

Colive Cancer est une enquête en ligne accessible via smartphone ou ordinateur qui offre la possibilité aux participants de faire part de leur opinion du système de santé actuel par rapport aux traitements qu’ils ont reçus et à leur qualité de vie en général. Le sondage est divisé en plusieurs modules et est disponible en quatre langues : anglais, français, allemand et portugais. La participation est limitée aux personnes de plus de 18 ans, y compris les personnes actuellement traitées ou ayant été traitées pour un cancer au cours des 5 dernières années.

Les participants seront invités à donner des détails concernant leur diagnostic et leur traitement, et pourront faire part des soins et du soutien qu’ils ont reçu ainsi que de leur expérience en général. Les anciens patients seront également invités à donner leurs retours sur les soins post-cancer et leur vie après la maladie. Enfin, Colive Cancer permettra de communiquer aux participants des informations utiles concernant le régime à suivre lorsque l’on est atteint du cancer, l’activité physique à pratiquer, le soutien psychologique et bien d’autres.

Toutes les données seront traitées de manière strictement confidentielle. Les données personnelles seront pseudonymisées via un code de référence confidentiel, et toutes les données seront stockées au LIH dans des serveurs sécurisés.

Ce projet représente une opportunité unique d’améliorer le système de santé concernant le cancer au Luxembourg, justement grâce aux contributions directes des patients ! Cette approche centrée autour du patient nous permettra pour la première fois au Luxembourg d’identifier ce qui fonctionne et, bien plus important, ce qui mérite d’être amélioré dans le cadre du Plan national cancer

a déclaré le docteur Guy Fagherazzi, chef du projet.

Colive Cancer accueille actuellement des participants sur son site officiel.

Financement et collaborations

Colive Cancer est une enquête nationale menée par le Luxembourg Institute of Health (LIH) sous l’égide du gouvernement du Luxembourg via the Plan National Cancer 2.

A propos du Luxembourg Institute of Health (LIH)

Le Luxembourg Institute of Health (LIH) est un institut public de recherche biomédicale axé sur la médecine de précision. Il a pour mission de devenir une référence européenne en termes d’excellence scientifique et de sa mise au service des patients.

Le bien être des patients est au cœur des activités de LIH. Motivé par une obligation collective envers la société, LIH se sert des connaissances et des avancées technologiques qui découlent de la recherche basée sur les données des patients afin d’avoir un impact direct sur la santé publique. Ses équipes dévouées de chercheurs multidisciplinaires visent l’excellence, en accumulant des connaissances pertinentes liées aux maladies immunitaires et au cancer.

L’institut considère la collaboration, les nouvelles technologies perturbatrices et les innovations en matière de procédés comme des opportunités uniques d’améliorer la mise en application des diagnostics et méthodes thérapeutiques dans l’objectif à long terme de prévenir les maladies.

A propos de Research Luxembourg

Research Luxembourg est une équipe agile de leaders d’opinion qui cherche à apprendre, à explorer et à avoir un impact sur la construction d’un meilleur avenir. En connectant tous les acteurs du Luxembourg et à l’étranger, Research Luxembourg a pour objectif de devenir un chef de file en matière de recherche et d’innovation en se concentrant sur 4 axes prioritaires : (1) La transformation des secteurs de l’industrie et des services ; (2) Un système de santé personnalisé ; (3) Un développement durable et responsable ; (4) L’éducation au 21ème siècle.

Research Luxembourg est une initiative commune des acteurs principaux en termes de recherche publique au Luxembourg, et bénéficie du soutien du Ministère de l’éducation supérieure et de la recherche, en incluant le Luxembourg Institute of Health (LIH); du Luxembourg Institute of Socio and Economic Research (LISER); du Luxembourg Institute of Science and Technology (LIST); du Luxembourg National Research Fund (FNR); de Luxinnovation et de l’Université du Luxembourg (uni.lu).

A propos du PNC2

Paulette Lenert, la ministre de la santé, a lancé le deuxième Plan national cancer 2020-2024 lors d’une conférence en ligne le 11 décembre 2020. Pendant cette conférence, les acteurs du Plan national cancer 2020-2024 (NCP2 2020-2024) ont pu présenter les différentes phases et actions du PNC pour les 4 prochaines années. Ce nouveau plan, qui place le soutien apporté aux patients et la qualité des soins au cœur de son projet, sera mis en œuvre sous le signe de la numérisation avec comme priorité l’amélioration du flux d’information et de données entre les spécialistes et les diverses institutions. Le Plan national cancer, dont l’acronyme est PNC2 2020-2024, fait suite au premier Plan national cancer (PNC) et vient consolider ses progrès.

www.gouvernement.lu

www.sante.lu