Luxemburg initiiert groß angelegte Befragung unter KrebspatientInnen zur Verbesserung der Versorgung in Luxemburg

Das Luxembourg Institute of Health (LIH) startet im Rahmen des nationalen Krebsplans (PNC) gemeinsam mit dem Gesundheitsministerium die Colive-Cancer-Studie.

• Krebs
• Präzisionsgesundheitsforschung am DoPH
• Precision Health Abteilung
• Forschungseinheit für Eingehende Digitale Phänotypisierung
• Presse

Im Rahmen der landesweiten Initiative können aktuelle und ehemalige KrebspatientInnen ihre Erfahrungen über ein Online-Feedback-System austauschen, mit dem Ziel die Qualität und Effizienz des aktuellen nationalen Krebsversorgungssystems im Land zu verbessern. Colive Cancer ist Teil des von 2022 bis 2024 laufenden Plan National Cancer 2 (PNC2) und wird von Dr. Guy Fagherazzi von der LIH-Forschungsabteilung Precision Health Phenotyping in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsministerium geleitet.

Nach Angaben des Nationalen Krebsregisters und des Europäischen Krebsinformationssystems werden in Luxemburg jedes Jahr etwa 3000 neue Krebsfälle entdeckt. Etwa 1100 Menschen sterben an dieser Krankheit, was etwa einem Viertel aller jährlichen Todesfälle im Land entspricht. Krebs ist die häufigste Todesursache bei Männern und die zweithäufigste bei Frauen. Derzeit leben in Luxemburg schätzungsweise 18.000 Menschen mit Krebs – das sind fast drei % der Bevölkerung. Dadurch ist diese Krankheit  ein Priorität für das Gesundheitsministerium und die biomedizinische Forschung in Luxemburg.

PNC2 ist eine Fortsetzung des erfolgreichen Nationalen Krebsplans, der ursprünglich vom Gesundheitsministerium im Jahr 2014 initiiert wurde. Diese 2020 eingeleitete zweite Phase des Programms konzentriert sich auf die translationale Onkologie, die Digitalisierung von Daten und die Arbeit mit Betroffenen. Anstatt sich nur auf das Praktizieren für oder über sie zu konzentrieren, soll das Feedback der PatientInnen direkt aufgenommen werden, um die Krebsdiagnose und -behandlung in Luxemburg zu verbessern.

Colive Cancer ist eine Online-Umfrage, die per Smartphone oder Laptop aufgerufen werden kann und in der die TeilnehmerInnen ihre Erfahrungen austauschen und ihre Meinung über das aktuelle Gesundheitssystem in Bezug auf Krebs und ihre allgemeine Lebensqualität äußern können. Die Umfrage ist in mehrere kurze Module unterteilt und in Englisch, Französisch, Deutsch und Portugiesisch verfügbar. Die Teilnahme ist auf erwachsene PatientInnen beschränkt, die derzeit oder in den letzten fünf Jahren in Luxemburg eine Krebsbehandlung durchlaufen haben.

Die TeilnehmerInnen werden gebeten, Einzelheiten über ihre Diagnosen und Behandlungen, über die erhaltene Betreuung und Unterstützung, sowie über ihre generellen Erfahrungen anzugeben. Ehemalige PatientInnen sind auch aufgerufen, über ihre Nachsorge und ihr Leben nach der Krebserkrankung zu berichten. Colive Cancer wird den TeilnehmerInnen während der Studie auch nützliche Informationen über Krebs und Bewegung, Ernährung, psychologische Unterstützung und andere Themen zur Verfügung stellen.

Alle Daten werden streng vertraulich behandelt, und personenbezogene Informationen sind pseudonymisiert. Es wird ein vertraulicher Referenzcode verwendet, und alle Angaben sind beim LIH auf sicheren Servern gespeichert.

Dieses Projekt ist eine einzigartige Gelegenheit, dank direkter Beiträge der PatientInnen selbst das Krebsbehandlungssystem in Luxemburg zu verbessern.  Dieser patientenzentrierte Ansatz wird es uns zum ersten Mal in Luxemburg ermöglichen, herauszufinden, was gut funktioniert und, was noch viel wichtiger ist, was im nationalen Krebsplan verbessert werden muss

so Projektleiter Dr. Guy Fagherazzi.

Colive Cancer rekrutiert derzeit TeilnehmerInnen über seine offizielle Website.

Finanzierung und Kooperationen

Colive Cancer ist ein vom Luxembourg Institute of Health (LIH) geleitetes Forschungsprogramm, das unter der Schirmherrschaft der luxemburgischen Regierung im Rahmen des Plan National Cancer 2 steht.

Über das Luxembourg Institute of Health

Das Luxembourg Institute of Health (LIH) ist ein öffentliches biomedizinisches Forschungsinstitut, das sich auf Präzisionsmedizin ausrichtet, mit dem Ziel eine führende Referenz in Europa für die Umsetzung wissenschaftlicher Spitzenleistungen in einen greifbaren Nutzen für Patienten zu werden.

Das LIH stellt den Patienten in den Mittelpunkt seiner Aktivitäten. Angetrieben von der gemeinschaftlichen Verpflichtung gegenüber der Gesellschaft, sollen Wissen und Technologien, die aus der Forschung an patienteneigenen Daten stammen, genutzt werden, um einen direkten Einfluss auf die Gesundheit der Bevölkerung zu haben. Seine engagierten Teams aus multidisziplinären Forschern streben nach Exzellenz und generieren relevantes Wissen im Zusammenhang mit immunbezogenen Krankheiten und Krebs.

Das Institut setzt auf Kooperation, zukunftsweisende Technologien und Prozessinnovationen als einzigartige Möglichkeiten zur Verbesserung der Anwendung von Diagnostika und Therapeutika mit dem langfristigen Ziel, Krankheiten vorzubeugen.

Über Research Luxembourg

Research Luxembourg ist ein vereintes, agiles Team von Vordenkern, die lernen, forschen und etwas bewirken wollen, um eine bessere Zukunft zu gestalten. Durch die Vernetzung aller Akteure in Luxemburg und im Ausland will Research Luxembourg eine führende Rolle in Forschung und Innovation einnehmen und sich dabei auf vier Forschungsschwerpunkte konzentrieren: (1) Transformation von Industrie und Dienstleistungen; (2) personalisierte Gesundheitsversorgung; (3) nachhaltige und verantwortungsvolle Entwicklung; (4) Bildung im 21. Jahrhunderts. Research Luxembourg ist eine gemeinsame Initiative der wichtigsten Akteure der öffentlichen Forschung in Luxemburg mit Unterstützung des luxemburgischen Ministers für Hochschulwesen und Forschung, darunter das Luxembourg Institute of Health (LIH); Luxembourg Institute of Socio and Economic Research (LISER); Luxembourg Institute of Science and Technology (LIST); Luxembourg National Research Fund (FNR); Luxinnovation sowie die University of Luxembourg (uni.lu).

Über PNC2

Die Gesundheitsministerin Paulette Lenert hat am 11. Dezember 2020 im Rahmen einer Online-Konferenz den zweiten Nationalen Krebsplan 2020-2024 vorgestellt. Auf dieser Konferenz stellten die Akteure des Nationalen Krebsplans 2020-2024 (NCP2 2020-2024) die verschiedenen Phasen und Maßnahmen vor, die für den NCP innerhalb der nächsten vier Jahre vorgesehen sind. Mit dem übergreifenden Thema der Unterstützung der/des PatientIn bei der Qualität der Versorgung steht dieser neue Plan ganz im Zeichen der Digitalisierung, wobei die Verbesserung des Informations- und Datenflusses zwischen den Fachleuten und den verschiedenen Einrichtungen im Vordergrund steht. Der Nationale Krebsplan, dessen Akronym PNC2 2020-2024 lautet, ist eine Fortsetzung des ersten Nationalen Krebsplans (PNC) und konsolidiert dessen Erfolge.

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